Ventetiden er det verste for kreftpasienter

Denne uken har ventetid for kreftpasienter igjen vært på dagsorden.
Det er mye fagre løfter. Igjen.
For to år siden lovet Jens Stoltenberg å korte ned ventetiden for kreftpasienter.
Lite er skjedd.
Det er valgtid.
Nå lover politikerne det igjen.

Denne uken ville kollegene i Dagsnytt ville ha meg med som gjest for å fortelle om mine erfaringer .
Jeg kunne ikke la være å stille opp. Dette er noe jeg brenner for.

Her kan dere høre hva jeg sa i intervjuet med Tone Nordahl.


Intervju medDagsnytt

Etter å ha tenkt meg om kunne jeg heller ikke la være å skrive noen tanker om dette, selv om jeg har sagt at jeg ikke skal skrive mer om kreften her på bloggen.

Det er nemlig på tide at politikerne gjør mer enn å love kreftpasientene kortere ventetid. Gjennom mitt nettverk i kreftverden hører jeg om så mange som må vente i ukesvis, månedsvis på undersøkelser og behandling. Det er langt unna politikernes valgprat og garantier.


Da jeg fikk mistanke om kreft for halvannet år siden, ringte jeg sporenstreks for å få mammografi. Fikk beskjed i det offentlige apparatet om at det var uker med ventetid, seks uker, såvidt jeg husker.
"Det har jeg ikke tid til," sa jeg og kjente på den harde kulen på brystkassen. Det var som kulen dunket mot fingrene mine.
Jeg var livredd, forsto at dette var helt, helt galt. Det er bare slik du forstår når du oppdager en kreftkul.
Ringte derfor Volvat, og fikk time to dager etterpå.
Å betale i underkant av to tusen kroner var for meg en billig forsikring, men for mange kan dette være en uhyggelig stor sum.  Det er forferdelig at økonomi skal avgjøre hvor raskt du som pasient får komme til behandling.
Legen på Volvat ga meg den nedslående beskjeden: Jeg hadde brystkreft.
Aldri om jeg noensinne vil glemme den følelsen der jeg lå på benken med bar overkropp mens legen førte ultralydapparat over mitt venstre bryst.  Det var kaldt. Det var uliderlig. Tårer spratt, tung klump i magen, og den enorme roterende frykten som herjet med meg. Frykt for å dø fra barna, ikke se dem vokse opp.
Umenneskelige tøffe tider

Dette skrev jeg da
Fra himmel til helvete

Papirer ble sendt til fastlegen og til sykehus. Der måtte jeg noen uker etter gjennom nøyaktig samme undersøkelse. Unødvendig, tenkte jeg da, kostnadskrevende, og så mye papirarbeid som ventet meg.
Så jeg ny ventetid.

Og det er ventetiden som er den aller verste å håndtere. Når du får den første mistanken om kreft eller den første diagnosen, er du i sjokk, du blir hevet ned i et mørkt, mørkt hull, livet blir snudd på hodet, og du er så livende redd. Du vet ingenting. Verken om omfanget av kreften, om behandlingen, om den nære fremtid og om du vil overleve sykdommen.
Det er tortur å vente.
Veldig mange blir sykmeldt  allerede da.
Når jeg tenker tilbake på november og desember 2011, forstår jeg ikke hvordan jeg hang sammen. Jeg bet tenna sammen, og gikk på jobb, men jeg sov dårlig, var på gråten mange ganger daglig, og var nok en elendig arbeidstaker og mamma denne tiden.
Som jeg sier i intervjuet er det ikke bare uverdig for pasientene å måtte vente i uker på behandling og riktig diagnose, det kan heller ikke være samfunnsøkonomisk lønnsomt at folk i sin beste alder går rundt i uvisse slik. Arbeidslivet lider under sykmeldinger og lite effektive medarbeidere i sjokk og redsel.
Dessuten; jo lengre kreften får herje i kroppen dess større sannsynlighet er det for senere tilbakefall eller spredning.  Det er dyrt å behandle en kreftpasient flere ganger. Rundt en million kroner kostet behandlingen meg, i itillegg kommer lønnsutgiftene NAV har på deg den perioden du er sykmeldt.


Det er så mye papirarbeid i helsevesenet. Da jeg for kort tid siden var på en ekstra-sjekk på Radiumhospitalet måtte jeg søren meg fylle ut nye skjemaer om det var noen andre i familien som hadde hatt brystkreft, og sykehuset vet det, de har tatt gentest av meg, jeg måtte skrive sist jeg var inne til mammografi, og hvorfor jeg var der nå samt flere detaljer. Alt dette har sykehuset i sine journaler på meg fra før. Jeg lurer på hvor mange som skal behandle mine papirer, om det er noen som bruker tid på å skrive min info inn i sykehusets dataanlegg igjen.
I løpet av min behandlingstid møtte jeg minst 10 leger og 25-30 ulike sykepleiere på min vei. Og så mange papirer jeg i løpet av denne tiden måtte skrive og undertegne fordi systemene ikke samsnakker.

Det er så mye papirarbeid som venter en kreftpasient, jeg tenker hvis alt dette hadde vært mer effektivt, så ville sikkert ventetider også kunne bli kortet ned.

Og hvis dere tror at ventetiden for nye undersøkelser er kort for en tidligere kreftpasient, må dere tro om igjen. Når vi er ferdigbehandlet har vi ingen rød telefonlinje inn til sykehuset. Jeg har ingen person å ringe dersom jeg plutselig oppdager noe nytt. Nei, jeg må først gå til fastlegen, som siden må sende en henvisning til sykehuset om nye undersøkelser. Dette tar tid!!
For meg gikk det seks uker fra jeg var hos legen og hun mente vi måtte sjekke noe til jeg kom inn på sykehuset igjen. Lang tid å vente for en pasient som er redd for tilbakefall.
Og mens jeg er i gang, en annen bløff forresten. Det er prat om kreftkoordinatorer også, og at vi skal ha samme personer å forholde oss til mens vi er under behandling.
Da jeg ble syk fikk jeg hilse på en kreftsykpleier som skulle være min guide  og støtte gjennom behandlingen. "Det var bare å ringe altså, bare å be om møte. " Jeg har sett denne personen en eneste gang, og det var da. Har ringt og prøvd å få henne i tle, men de gangene var hun ikke på jobb. Burde ikke en slik kreftkoordinator bare jobbe dagtid og ikke gå i turnus?

Jeg husker at jeg dagen før operasjonen, da jeg ennå ikke visste om jeg hadde lokal sprednng, skulle ta MR. Hvor var den hjelpende hånden da?  Livredd og veldig liten ble jeg sendt ut av avdelingen med beskjed om at MRen lå i underetasjen et sted. Ingen kunne følge meg, de hadde ikke tid på avdelingen. Jeg tok heisen ned, på gråten, livredd, lette meg gjennom ulike korridorer og rom før jeg endelig fant avdelingen for MR. Den undersøkelsen opplevdes veldig skremmende for meg, og det var kanskje den eneste gangen jeg kjente tilløp til panikk. Og jeg tenker at det skyldtes behandlingen jeg fikk. Lille- jeg på vandring i sykehusklær gjennom det enorme sykehuset, uten en hånd å holde i.  På veien gjennom sykehuset møtte jeg så mye elendighet og dødssyke personer, det gjorde ikke motet mitt bedre.
Hvorfor hadde ingen sykepleier  tid til å følge meg? Er det verdig behandling av en pasient som er i sitt livs krise?
Kanskje hvis de hadde hatt mindre papirarbeid, mer effektive datasystemer ville det vært frigjort menneskelige ressurser både til å ta unna papirarbeid og å ta pasientene på alvor.

Det er ventetid før behandling,men også nå etterpå.

Hadde det ikke vært fint om tidligere kreftpasienter også ble prioritert, slik at vår ventetid ble kortet ned dersom vi frykter tilbakefall?
Hadde det ikke vært fint om det fantes en person vi kunne ringe eller kontakte etterpå?
Hadde det ikke vært fint om det fantes en person som hadde ansvaret for nettopp deg i det store sykehus-monsteret?
Jeg bare spør!


Jeg er journalist. jeg er begynt som reporter igjen etter å ha vært leder, økonomiredaktør, vaktsjef og frontsjef de siste 11 år før kreften.
Det er gøy å være i manesjen igjen.
Gøy å prøve å sette dagsorden igjen.
Denne uken har jeg blant annet jobbet med sosiale media blant politikerne i forbindelse med valgkampen. Det er godt å jobbe, godt å treffe kolleger, intervjuobjekter, og å gjøre en samfunnsnyttig jobb.
Og jeg lurer på om oppdraget mitt over ferien, bør være å bruke mer av mine erfaringer som pasient til å tipse mine kolleger i NRK om saker og utfrodringer i helse-norge. Hvis jeg ikke gyver løs selv da.
Engasjert? Ja!
Fortsatt litt turbu?
Begynner å hjelpe!